Diagnostisering ziekte van Lyme

De moeilijke diagnostisering van de ziekte van Lyme

De moeilijke diagnostisering van de ziekte van Lyme

Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) melden 27.000 mensen per jaar zich na een tekenbeet met een ring- of vlekvormige huiduitslag. Het eerste teken van de ziekte van Lyme, ook wel Borrelia besmetting. Op vele mediciwebsites wordt de ziekte een ‘modeziekte’ genoemd, omdat steeds meer mensen zich melden met symptomen. Daarnaast is de ziekte moeilijk vindbaar. Veel slachtoffers krijgen pas na jaren een diagnose en via een alternatieve weg, of krijgen zelfs te horen dat het tussen hun oren zou zitten. Hoe kan het dat de diagnose zo lastig te stellen is?

Het aantal mensen dat zich vorig jaar meldden met symptomen, is verviervoudigd ten opzichte van twintig jaar geleden. Dit is niet hetzelfde aantal mensen dat gebeten wordt door een teek. Jaarlijks worden er zo’n 1,3 miljoen mensen gebeten. Van de honderd beten worden twee tot drie mensen ziek. Ook het ziektebeeld van mensen die besmet raken met Lyme kan heel erg verschillen. De meesten zijn er vanaf na een antibioticakuur. Zo’n 1000 tot 2500 mensen per jaar houden echter langer klachten, zoals chronische vermoeidheid, gewrichtspijn en concentratieproblemen. Kees van den Wijngaard doet onderzoek vanuit RIVM, hij legt in Trouw uit dat ze zich vooral op die laatste groep focussen. “Er is nog veel onderzoek nodig om erachter te komen waarom de een wel klachten houdt, en de ander niet.”

Over de wijze waarop de diagnose van Lyme gesteld moet worden is volgens de Nederlandse vereniging van Lymepatiënten veel discussie. In Nederland wordt vooral afgegaan op het onderzoek naar afweerstoffen. Deskundigen van Internation Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) zijn echter van mening dat de diagnose vooral gebaseerd moet zijn op de klinische verschijnselen in samenhang met aanvullend onderzoek. De diagnose wordt dan gesteld op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek. Volgens ILADS kan in vele gevallen slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden.

Deze methode wordt in Nederlandse ziekenhuizen dus niet toegepast. Volgens Stichting Tekenbeetziekten hebben de standaard bloedtesten in de reguliere zorg in Nederland nog diverse fundamentele problemen. Een negatief testresultaat geeft volgens hen nooit garantie dat er geen besmetting plaats heeft gevonden. In geval van twijfel moeten de symptomen de doorslag geven, niet de testuitslag.

De 26-jarige Natasja streed twaalf jaar voor de diagnose Lyme. Zij deed haar verhaal bij De Monitor van de NCRV. “Jaren ben ik van ziekenhuis naar ziekenhuis gegaan en van arts naar arts. Dat leverde niks op.” Zij zag veertien jaar geleden wel een rode kring maar voelde zich niet ziek en is dus nooit naar de dokter geweest. Toch kreeg ze snel na de beet toch klachten. “Soms moesten mijn ouders me naar school brengen omdat ik niet kon lopen.” Er kwamen steeds meer vage klachten bij. “Soms valt mijn gevoel weg. En ik ben extreem vermoeid.” Na een medisch circus met vele testen kwamen de artsen tot conclusie dat Natasja last zou hebben van groeipijnen.

De klachten stopten niet. Zes jaar geleden las haar moeder in een tijdschrift een verhaal over een vrouw met de ziekte van Lyme. “Dat kwam zo overeen met mijn klachten. Ik dacht: dat heb ik dus ook.” De bloedtesten in het ziekenhuis gaven echter een negatief resultaat aan. “Ik zocht naar alternatieven en kwam uit bij het laboratorium Pro Health in Weert, zij konden op basis van mijn afwijkende waarden en lichamelijke klachten toch de diagnose Lyme stellen.” Een zware kostenpost, aangezien behandelingen in alternatieve zorg vaak niet vergoed worden door de zorgverzekeraar.

Het staat op internet vol met verhalen zoals Natasja. De onderzoekers van het RIVM onderzoeken of de testen de diagnostiek van de ziekte kunnen verbeteren. Deze testen worden door sommige klinieken in Duitsland al aangeboden, maar de bruikbaarheid van deze testen is nog niet goed onderzocht. “Door te onderzoeken hoe het afweersysteem reageert op de infectie, willen we kijken of we met deze testen kunnen voorspellen of iemand klachten houdt na behandeling”, aldus van den Wijngaard. Hopelijk zorgt dit voor een duidelijkheid, betere diagnose en voorspelling van het ziektebeeld voor lotgenoten van Natasja.

 

Lijkt het je leuk om vaker dit soort teksten te lezen? Schrijf je dan nu in voor mijn nieuwsbrief en mis niks!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *